12ème Journée nationale des DYS

12ème Journée nationale des DYS

Lancée pour la première fois en 2007, la journée des DYS arrive en 2018 à sa douzième édition, l’occasion de mesurer le chemin parcouru, mais aussi de fixer les objectifs pour les années à venir.

Créée par la Fédération Française des DYS, la journée mobilise partout en France les parents membres des associations de la Fédération et les professionnels.

Au cours de ces éditions, les manifestations organisées par les bénévoles ont permis de faire progresser à pas de géant la cause des enfants et des adultes porteurs de troubles des apprentissages. Dyslexie, dysphasie, dyspraxie sont désormais mieux connues du grand public. Et la famille des troubles « DYS » est de mieux en mieux repérée.

DE QUOI S'AGIT-IL ?

On regroupe sous la formule “troubles Dys” les troubles cognitifs spécifiques et les troubles des apprentissages qu’ils induisent. Les chiffres varient selon les études et la sévérité prise en compte. En France on parle d’environ 10 % de personnes concernées, mais aucune étude n’a donné de chiffre fiable et celui évoqué serait sous-estimé par rapport à la réalité.

Les troubles cognitifs spécifiques apparaissent au cours du développement de l’enfant, avant ou lors des premiers apprentissages et persistent à l’âge adulte. Peuvent être affectés les apprentissages précoces (langage, gestes, représentation dans l’espace...), les apprentissages scolaires (langage écrit, calcul, mémoire).

Souvent appelés troubles spécifiques des apprentissages, ils entrainent des répercussions sur la vie scolaire, professionnelle, parfois sociale et peuvent provoquer un déséquilibre psycho-affectif. Repérage, dépistage et diagnostic sont déterminants. (Extraits FFDYS)

Dyslexie (trouble d’acquisition du langage écrit), Dyspraxie (trouble d’automatisation et de planification du geste), Dysphasie (trouble du langage oral), Dyscalculie, Dysorthographie et autres «DYS» isolés, associés ou qui découlent d’un trouble DYS principal, sont de nouveau mis en lumière à l’occasion de cet évènement annuel, imaginé pour la 1ère fois le 10.10. 2007 par Vincent Lochman, alors Président de la Fédération Française des Dys.

Depuis 12 ans, sur la France entière, des associations et/ou des professionnels impliqués s’engagent dans une dynamique évènementielle autour de cette date symbolique du 10.10 pour les DYS, rappellent la problématique et le nombre de personnes concernées qui passent encore entre les mailles du filet par méconnaissance, soulignent les attentes de prises en charge scolaires parfois peu concrétisées en dehors d’un formulaire, font le lien avec celles qui touchent à l’accompagnement en parcours supérieurs ou signalent les besoins en d’autres formations pour adultes, informent pour tenter d’éviter des orientations inadaptées ou des prises en charge mal ciblées et expliquent que trop peinent encore à faire reconnaître la légitimité de leurs besoins, même avec un diagnostic posé ou encore, peinent pour y accéder.

Néanmoins, 2018 marque la parution de Recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour les troubles DYS : comment mieux organiser le parcours de santé

Décevantes pour certains, véritable reconnaissance pour d’autres, celles-ci ont le mérite d’afficher clairement l’existence de troubles qu’on ne peut plus nier.

Il ne s’agirait donc pas d’une mode ou d’une vue de l’esprit..!

Les DYS existent et on ne peut plus ignorer la problématique !

Ils représentent un véritable enjeu de santé publique, d’accès aux savoirs et plus largement, sociétal.
Les nouvelles orientations en faveur d’un regroupement large de troubles neurodéveloppementaux, laisseront-elles la place à des prises en charge et à une expertise plus spécifiques?

N’aggraveront-elles pas la fragilité de réseaux de santé dédiés ou le manque de réponses de terrain, alors même que les moyens dia-gnostiques devraient permettre, aujourd’hui, de mieux identifier les troubles ?


Comment nier le coût social et psychologique à l’âge adulte que peuvent impliquer des parcours diagnostiques tardifs nourris d’expériences scolaires chaotiques, débouchant alors souvent sur des issues, toutes autant douloureuses, en formations inadaptées et une insertion professionnelle fragile.

La politique à court terme ne peut avoir de place dans cette cause, car c’est bien la reconnaissance et l’accompagnement adapté pendant l’enfance, qui influenceront favorablement l’avenir des Dys et leur permettront de révéler leurs compétences au-delà du handicap.

Pour y parvenir les outils ou dispositifs d’accompagnement , les formations des professionnels quels qu’ils soient, doivent être à la mesure des besoins !

Chaque année, nous reprenons donc le chemin de cet évènement, puisqu’il est encore nécessaire d’informer le plus grand nombre de l’existant parfois ignoré, d’annoncer des projets, des modifications de procédures, d’évoquer les avancées, de dénoncer les freins et toujours un parcours de soins en partie inaccessible pour certains; bref : D’en parler !

Voilà la mission de ces journées de partage où familles, professionnels, enfants et adultes concernés viennent récupérer des informations, chercher des réponses pratiques, poser des questions ou simplement échanger avec les autres !

En fonction de la disponibilité de nos intervenants et de l’actualité, nous reprenons la « discussion » où nous l’avions laissée et pro-posons d’aborder des questions en lien avec les différents par-cours de vie empruntés par chacun d’entre eux et de refaire, en-semble, un point de situation depuis l’année précédente.

Téléchargez le programme complet

05.10.2018