Conseil départemental des Bouches-du-Rhône

24h de l'espoir au profit de la lutte contre la Mucoviscidose
Solidarité

24h de l'espoir au profit de la lutte contre la Mucoviscidose

31.10.2017

L’association Espoir contre la mucoviscidose qui célèbre ses 12 ans cette année, organise sa 5e édition des 24H de l’espoir du 3 au 4 novembre prochains au Parc Borely.

Ce rendez-vous annuel de solidarité permet de collecter des fonds pour soigner aujourd’hui et guérir demain, tout en sensibilisant le public à cette maladie génétique et héréditaire que l’on ne sait pas encore guérir. La mucoviscidose est invisible mais elle est mortelle, elle touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.

En France tous les 3 jours, un enfant nait atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose sans le savoir.

« En 1965, la mucoviscidose était inconnue du grand-public, le diagnostic existait depuis peu, l’espérance de vie était de 7 ans à peine. Aujourd’hui, 50 % des patients sont des adultes, témoins des progrès importants réalisés. Grâce à la générosité du public, la recherche avance, de nouvelles pistes sont explorées, nourrissant de réels espoirs pour vaincre un jour la mucoviscidose.

Public bénéficiaire

Au sein de notre région, 700 patients atteints de Mucoviscidose sont répertoriés. Des voies nouvelles s’ouvrent, l’environnement santé bouge autour de nous : des pistes de plus en plus nombreuses de la
recherche scientifique et celles prometteuses de la recherche clinique. Des programmes de recherche sont en cours d’exploitation au niveau régional. Des médecins, des infirmières et des kinésithérapeutes exercent au sein de 4 Centres de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM), 2 à Marseille, 1 à Giens, 1 à Nice, qui apportent une prise en charge de qualité, de suivi et de soins pour nos patients.


Les efforts pour trouver un médicament efficace pour soigner cette maladie n’ont jamais été aussi près d’aboutir. En effet, ce domaine de recherche très prometteur vise à traiter l’origine de la maladie en rétablissant la fonction de la protéine défaillante dans la mucoviscidose. Le soutien aux travaux de recherche s’est intensifié dans ce domaine. C’est pourquoi la mobilisation du plus grand nombre est essentielle.

Les 24H de l’espoir : un événement convivial, sportif et solidaire afin de récolter des fonds au profit de la lutte contre la mucoviscidose

Le temps de 2 journées, coureurs de l’extrême, petits et grands sont invités à donner leur souffle : C'est un parcours ultra plat et agréable, sur une boucle de 1km. A chacun sa distance et à son rythme, le plaisir avant tout. Une cinquième édition pour laquelle nous avons tout mis en œuvre pour que ce soit une réussite, tant sur le plan humain que sur le plan sportif. Nous vous attendons nombreux pour courir avec nous et soutenir les patients atteints de mucoviscidose.

Chaque course en solo ou en équipe, de 2 à 6 coureurs,  il y en de quoi satisfaire tout le monde. On peut également se présenter le 3 et 4 novembre et participer « en open » (ouvert à tous), pour la modique somme de 10 euros en bénéficiant du ravitaillement mis à la disposition sur le parcours.

Par sa seule présence, le public qui se mobilise dans la lutte contre la mucoviscidose, manifeste son soutien aux personnes concernées par la maladie.

Les 24H l’espoir : 2 jours pour gagner des années…
Le fruit de la collecte des 24H de l’espoir représente le tiers des ressources de l’association

Grâce aux dons, Espoir contre la mucoviscidose aide au financement de la recherche en soutenant des programmes de recherche -Participe à la sensibilisation et l’information du grand public et des étudiants en milieu scolaire sur l’origine, la transmission et l’évolution de la maladie -  Ecoute, aide et accompagne les patients atteints par la mucoviscidose et leurs familles - Offre du bonheur aux  enfants atteints de mucoviscidose de la région Provence – Alpes, grâce à la pratique du sport, la rencontre de champions, la réalisation de rêves.

Depuis le mois de septembre 2016, nous subventionnons une étudiante du CNRS Marseille, atteinte de mucoviscidose, qui a choisi de consacrer sa vie à la recherche pour la maladie dont elle est atteinte. Son rêve… Arriver à trouver comment corriger le dysfonctionnement qui est en elle…

A cet effet, notre association a signé le 6 septembre 2016, une convention pour le projet de recherche, entre le CNRS Marseille et l’Université de la Méditerranée. Une nouvelle convention est en cours d’élaboration et sera opérationnelle à compter du début du mois de décembre 2017.

Par le biais de ce soutien, nous cumulons deux items de nos objectifs : Offrir du bonheur aux patients… et…  Aider au financement de la recherche scientifique…

Les organisateurs des 24H de l’Espoir vous donne rendez-vous du vendredi 3 novembre 19H au samedi 4 novembre 19H.

Participez en famille, entre amis, entre collègues de travail… à cet événement convivial et fédérateur.
Rejoignez-nous au Parc Borely vous y Rencontrerez des coureurs au grand cœur passionnés d’ultra, mais aussi des coureurs qui vont tout simplement offrir leur souffle au profit de nos patients qui en manquent tant…..

ZOOM SUR : Le rendez-vous « 6h »

Départ samedi 4 novembre à 13h, après la partie protocolaire, avec les élus et les partenaires. 

C est le moment idéal pour se réunir entre amis, entre collègues de travail, mais aussi entre membre d’une même famille, pour se fixer un challenge dans la joie et la bonne humeur. Vous  pouvez participer par équipe de 6 coureurs maximum pour 60€.

Inscriptions Kms.fr -   jlvalder@gmail.com – caso.rita@wanadoo.fr

Tout au long de l'année, nous organisons des actions qui nous permettent avant tout de rendre visible notre association, mais aussi de participer au financement de ses missions.
 
Grâce à tous, la recherche avance et nous avons aujourd'hui de bonnes raisons de croire qu'un jour, nous gagnerons ce lourd combat.

Aujourd'hui plus que jamais, nous devons nous soutenir et être ensemble car plus nous serons nombreux, plus nous serons forts et plus vite nous avancerons. 

INFORMATIONS ET DONS

L’association « Espoir contre la Mucoviscidose » est habilitée à recevoir des dons ouvrant droit à réduction d'impôts.

Contact presse : Rita CASO 06 84 80 41 74 - caso.rita@wanadoo.fr

Infos pratiques