Cette jeune Marseillaise de 25 ans est atteinte d’une faiblesse musculaire importante.
Ce qui ne l’a pas empêchée de poursuivre une carrière de chanteuse et de donner
des cours de chant. Elle fait preuve d’une joie de vivre contagieuse. Rencontre.
Vous n’avez que 25 ans et pourtant déjà mille aventures ont jalonné votre vie…
Marina Russo :
Pendant 12 ans, j’ai suivi de manière assidue des cours de chant classique. Je voulais faire une carrière de chanteuse solo. On avance dans la vie, nos envies se modifient. Mon professeur de chant René Sorba est tombé malade. Il y a eu alors comme un déclic. Mais quand tu as 13 balais, c’est excitant de chanter !
Avez-vous rêvé alors de faire carrière dans la chanson ?
M. R. :
J’ai toujours été assez réaliste. Je sais que j’ai une belle voix sans être Céline Dion. Mon père, lui, me voyait à Bercy, ou participer à des tournées internationales ! Et puis, le domaine artistique est très dur. On est mal payé, parfois pas payé, il y a beaucoup de déplacements. Tout ça est très aléatoire !
Votre handicap est-il finalement une chance pour vous ?
M. R. :
Quand on est victime de ma maladie, une amyotrophie spinale, c’est-à-dire un affaiblissement progressif des muscles, la chanson n’est pas forcément la première activité à laquelle on pense ! Et pourtant ! Je dirais que la technique que mon professeur m’a enseignée m’a sortie d’affaire. C’est une technique de respiration par le ventre. Or, que nous dit-on à l’hôpital ? Qu’il faut oublier sa capacité respiratoire !
Vous n’auriez jamais dû être chanteuse alors ?
M. R. :
Exactement ! Sauf que la respiration, c’est la vie ! J’ai donc mis, alors que j’étais assez jeune finalement, en parallèle ce que me disait mon médecin et ma technique de chant. En travaillant beaucoup, année après année, je suis passée de 23 % de capacité respiratoire à 51 % ! Ça a tout changé, et physiquement, et psychologiquement ! Je suis connectée à mon corps ! Je ressens les choses !
Pourtant, vous avez passé énormément de temps dans les hôpitaux, subi de nombreuses opérations du dos…
M. R. :
J’ai souffert le martyre, j’ai subi trois grosses opérations. Ça peut paraître drôle, mais être handicapée, j’en ai fait une force. Quand je me suis mise à écrire, j’écrivais beaucoup sur du ressentiment. Et puis, un jour, j’ai écrit un texte coquin ! J’allais alors sur scène avec cette chanson. Et je regardais les gens des deux premiers rangs dans les yeux. Ils étaient un peu gênés. Mais j’ai retourné la situation. J’aime bien bouleverser et jouer avec la psychologie des gens !
Vous avez chanté avec des très grands. Quel est votre meilleur souvenir ?
M. R. :
C’est vrai que pour un Téléthon, j’ai tourné dans un clip avec Patrick Bruel, Cali, Benabar. Mais pour un autre Téléthon, la production m’a interrogée : avec quel artiste veux-tu chanter ? Maurane*, ai-je répondu. Et j’ai chanté en direct avec elle !
Quel est votre rêve ?
M. R. :
Aller avec mes futurs enfants en Afrique et découvrir des tribus !
Et votre message ?
M. R. :
Je conçois que ce n’est pas simple d’avoir un enfant handicapé. Souvent, je dis à des jeunes qui ont un handicap : mais si toi, tu ne t’acceptes pas tel que tu es, qui va le faire ? J’en ai bousculé quelques-uns. Mais on n’a qu’un temps à passer ici, sur terre !
* Interview réalisée avant le décès de la chanteuse Maurane
RIEN NE LES ARRÊTE !
Ils étaient quatre, une chanteuse (lire ci-contre) et trois sportifs de haut niveau, pour accompagner le lancement du Plan HandiProvence 2025 le 30 mars dernier à l’Hôtel du Département. Julien Roulet, tout jeune snowboarder de 21 ans, a participé aux derniers Jeux paralympiques. Né sans avant-bras gauche, il s’est dit prêt à s’entraîner pour les prochains Jeux dans 4 ans et ramener alors une médaille.
Rémy Taranto, victime d’une défaillance visuelle, est membre du Rowing club à Marseille et pratique l’aviron, avec deux participations aux Jeux olympiques, de Londres puis de Rio. Enfin, Nicolas Savant-Aira, médaillé de bronze par équipe à Londres, est un pongiste performant malgré une malformation de la moelle épinière. Tous ont donné, par leurs témoignages poignants, la définition du mot détermination !
SANDRA DALBIN,Vice-présidente du Conseil départemental déléguée aux Personnes handicapées
“Ce plan HandiProvence 2025 donne la pleine mesure des attentes de la population, toute la population. C’est une manière significative pour nous, Département des Bouches-du-Rhône, d’affirmer, si besoin en était, la place que nous accordons à la solidarité et à la question de tous les handicaps. J’aime citer John Fitzgerald Kennedy pour résumer ce grand plan départemental : “Si nous ne pouvons pas mettre un terme à nos différences, nous pouvons au moins faire du monde un endroit sûr pour la diversité.”