Conseil départemental des Bouches-du-Rhône

Journée nationale des aidants : « Notre fils autiste est le fil rouge de notre existence »
Handicap

Journée nationale des aidants : « Notre fils autiste est le fil rouge de notre existence »

01/10/2019

Hélène est la maman de Philippe, un autiste Asperger âgé aujourd’hui de 29 ans. Elle raconte le parcours, les difficultés, les joies aussi. A l’occasion de la Journée nationale des aidants, ce témoignage éclaire sur le quotidien d’une famille.

Hélène Ranc boit beaucoup de café, « trop » admet-elle. Garde toujours son portable à portée de main, « au cas où. » Et consacre avec son mari une grande partie de sa vie à veiller sur leur fils Philippe, aujourd’hui âgé de 29 ans mais diagnostiqué il y a seulement une petit dizaine d’années autiste Asperger.

 

Hélène joue d’humour, mais les larmes, de fatigue mais pas seulement, ne sont jamais loin lorsqu’elle se raconte. Hélène est une aidante, de cette appellation qui désigne une personne accompagnante.

 

A son parcours, beaucoup de sa génération peuvent s’identifier. Elle évoque d’ailleurs le terme de « génération sacrifiée » pour revenir sur ces décennies où peu d’informations étaient connues pour les personnes atteintes d’autisme. « Nous avons traversé une longue période d’errance, résume-t-elle. Philippe était un bébé adorable, puis il a cessé d’évoluer à l’âge de deux ans. Il nous fallait sans arrêt avoir l’œil sur lui. » A 4 ans, il ne parle pas. Un médecin, se voulant rassurant, répond aux inquiétudes des parents par cette formule maladroite : « Il parlera bien un jour. »

 

La vie de Philippe, petit garçon puis adolescent, tourne autour des rendez-vous chez le psy, le psycho-motricien, l’éducateur. Et l’entrée au collège pose la première rupture importante. Sorti du cocon rassurant de l’école primaire, il ne sait faire face aux difficultés de l’adolescence. La sienne mais plus encore celle des autres, faite souvent de brutalité, de jugement. « Il était perdu, ne comprenant pas les codes. » Pourtant, il progresse. Et il est hyper doué dans certains domaines. « A 6 ans, il connaît la totalité des drapeaux de tous les pays, les hymnes. Ca amusait la galerie. » Philippe est également très calé en histoire, en géographie, en astronomie puis en musique. Ce qui fait dire à Hélène, sans cynisme : « Il avait tout du singe savant. » L’autisme Asperger n’est pas encore détecté chez le jeune garçon et il apparaît avant tout comme spécial, un peu décalé. Ou mal élevé…

 

Ce qui ne se voit, mais que ses parents ressentent sans pouvoir véritablement y répondre, c’est la souffrance permanente chez le garçon. « Son incapacité à se fonder dans le moule, le fait d’être hors des normes de notre société, ont induit chez lui de grandes difficultés avec les autres. Seule la musique le tenait debout. »

 

« Tout ce que nous faisons, c’est en fonction de lui »


Hélène ne travaille plus qu’à mi-temps. Pour être avec Philippe, l’accompagner, l’attendre, le motiver, le comprendre, l’aimer tel qu’il est. « A la fin du collège, il est même déscolarisé. Tout craque de partout. Il sature. Il se bat contre l’incompréhension, contre l’ignorance, parfois contre la méchanceté aussi. »


Une rencontre, celle de la dernière chance, à l’hôpital Sainte-Marguerite à Marseille, redonne espoir à la famille… et à Philippe. Il peut alors intégrer un dispositif expérimental dédié aux autistes, avec une prise en charge par deux éducateurs qui viennent à domicile. « Nous avons eu de la chance d’être une famille unie, résume Hélène. Mon fils aîné a été fantastique et emmenait son frère avec lui, tout en calmant ses crises de panique ou son impossibilité de s’adapter au moindre changement de programme. »

Hélène résume sa position d’aidant par ces mots : «Philippe est le fil rouge de notre existence. Tout ce que nous faisons, c’est en fonction de lui. Nous ne pouvons partir sur un coup de tête en week-end. » Elle confesse qu’on s’oublie un peu. « Aujourd’hui, Philippe vit seule dans son appartement, il est musicien et il a une volonté fantastique. Il a obtenu son bac en candidat libre, il est allé à l’université. Mais quelle volonté il lui a fallu. Il nous a fallu… ».

Car pour Philippe, la relation aux autres est complexe. Tout ce qui est induit, non-dit, lui est étranger. Et pour sa maman, être aidante n’est pas un choix : « C’est ma vie, c’est tout. Quand je n’ai pas de news de lui, c’est que tout va bien. » Le téléphone est un outil de gestion de crise. Comme ces moments de solitude passés à pleurer, pour soulager un peu. Hélène commence seulement à s’autoriser à vivre des choses pour elle. Du moins à y penser. Philippe a 29 ans.

 

Ch.F.-K.

 

 

Pour qu’aider ne rime pas avec s’épuiser

L’aide aux aidants est un fait sociétal qui concerne chacun et mobilise l’attention des pouvoirs publics puisqu’il est en pleine mutation de reconnaissance, comme en témoigne la loi du 29 décembre 2015 sur l’Adaptation de la société au vieillissement. Cette loi dite loi ASV reconnait et consacre plus fortement le rôle des aidants. En France, on compte11 millions d’aidants, dont la moitié travaille. Depuis 2015, le Conseil départemental est partenaire de la Journée nationale des aidants familiaux, créée en 2010 par le secrétaire d’Etat chargé des Aînés et célébrée le 6 octobre. Cette année encore, le 4 octobre toute la journée, l’Hôtel du Département accueille cette nouvelle Journée des aidants. Inscrite dans la programmation de l’année Marseille Provence Gastronomie 2019, la Journée propose un zoom sur l’alimentation : l’alimentation est un facteur de prévention de la santé : et l’alimentation est une source de plaisir partagé entre aidant et aidé.

Journée des aidants, vendredi 4 octobre, de 9h30 à 17h à l’Hôtel du Département.

Entrée gratuite.

 

Crédit photo : pixabay