Conseil départemental des Bouches-du-Rhône

Etre un enfant DYS, c’est aussi une affaire de famille
Handicap

Etre un enfant DYS, c’est aussi une affaire de famille

Du 12/10/2019 au 12/10/2019

Le 12 octobre célèbrera le 13ème écho départemental de la Journée nationale des DYS. De plus en plus d’enfants et d’adultes sont détectés. Le témoignage de la famille Villain éclaire le sujet, les difficultés rencontrées. L’espoir aussi d’améliorer le quotidien des DYS.

Ils ont la pudeur de ceux qui traversent des épreuves. Et qui n’en ont pas fini. De ces parents qui « sont tombés des nues ! » Audrey et Guillaume sont les parents de Stéphane, 12 ans, diagnostiqué dyspraxique, dysgraphique et en attente de confirmation de troubles d’attention.

 

Ils profitent du soleil de cet été indien à Marseille, sur la terrasse d’un agréable café, sous les platanes. Peu de répit dans leur vie rythmée de tests, de vigilance permanente, d’inquiétudes face à l’avenir. Alors, ils savourent, avant de replonger dans leur histoire. « Nous pourrions en parler pendant des heures, témoigne gentiment Guillaume, informaticien de profession. C’est le plus caustique du couple. Sans doute, explique-t-il, en raison de son travail qui l’empêche d’être autant présent qu’il souhaiterait l’être. « Ça apporte pas mal de frustration. »

 

Audrey a dû arrêter de travailler après une grosse dépression. « Même pour nous, c’est difficile de comprendre ce que vit, ce que ressent, ce que voit Stéphane. » Le percevoir implique mieux le comprendre. De fait, mieux l’accompagner et préparer celles et ceux qui l’entourent, notamment au cœur de la vie scolaire. « Il souffre d’absence de repères dans l’espace et dans le temps. Les gestes courants, les réflexes, comme faire son lacet, demandent une concentration très importante pour lui. Tout comme écrire, encore très compliqué pour lui », tente d’expliquer Audrey. « Mais ce n’est pas pour autant que Stéphane, comme les autres Dys, sont plus lents intellectuellement. Au contraire même, souligne Guillaume. Ces enfants particuliers réfléchissent très vite. »

 

S’adapter à l’enfant, le maître-mot

 

Ce décalage et ce handicap qui ne se voient pas et qui pourtant sont bien réels, sont mis à l’épreuve de la société et notamment du parcours scolaire. Qui peut, trop souvent, s’avérer un parcours du combattant long et chaotique pour les proches. « Stéphane a besoin d’un AVS ou AESH (Assistant de vie scolaire / Accompagnement d’élèves en situation de handicap) pour l’aider à s’organiser et à gérer le quotidien en classe. Sans ça, l’enfant coule à pic », insiste Guillaume, qui décrit une espèce de jungle administrative qu’il faut trancher et traverser à la serpe. « Je ne sais si nous avons eu de la chance ou si nous sommes vraiment persévérants, mais nous sommes arrivés à trouver un équilibre pour Stéphane. Pour nous aussi. »

 

Un ordinateur aide le garçon à pallier son handicap : pour lui, reproduire ce qui est écrit sur un tableau dans une salle de classe ou à la dictée du professeur relève de l’impossible. « La fatigabilité du geste est énorme » rappelle Audrey. Alors que le clavier ne lui pose aucun problème et qu’il tape à la vitesse de l’éclair. S’adapter à ces enfants semble être le maître-mot. Mais, aurait-on envie d’écrire, s’adapter à chaque enfant est la clé de la réussite. « On veut toujours mettre les enfants dans des cases, regrette Guillaume. C’est un fait, on constate autour de nous qu’il y a de plus en plus d’enfants détectés Dys. Alors, on fait quoi ? On s’adapte ! Et les enseignants doivent eux aussi faire cet effort. »

 

Pour son année de 5e au collège des Caillols à Marseille, Stéphane semble avoir trouver de nouveaux repères grâce notamment à une équipe pédagogique à la hauteur des enjeux. « C’est tout bête, confient ses parents, mais il ne craint plus d’avoir zéro parce qu’il n’a pas son cahier, lui qui ne travaille qu’avec son ordinateur. D’ailleurs, il a même une prise en classe pour son ordinateur. » Un petit miracle, mais qui change tout pour Stéphane.

 

Ch. F.-K.

 

 

L’Hôtel du Département accueille la journée des Dys

Pour la 13ème année aura lieu la Journée nationale des DYS (Dyslexie, dysphasie, dyspraxie). L’Hôtel du Département accueille pour la deuxième fois l’écho départemental de l’événement le samedi 12 octobre, de 9h30 à 17h30, autour d’une série de conférences, d’ateliers, d’un forum en lien avec les différentes problématiques liées à ces handicaps. Sans oublier la présence d’animations pour les enfants.
Engagé dans une dynamique forte avec le Plan Charlemagne pour les collèges et les collégiens et le plan Handiprovence, le Département soutient cette journée qui s’inscrit dans une même entreprise.
Parents, professionnels, associatifs, tous seront présents non seulement pour informer, échanger mais aussi proposer et alerter. L’association DFD 13 (Dyspraxie France DYS), organisatrice du colloque, accompagne les familles dans leur parcours.

Infos pratiques

Lieu

Hôtel du département
54 avenue Saint-Just
13004 Marseille.

Entrée libre
Métro Saint-Just

Site web

www.dyspraxies.fr